Giornata internazionale Duchenne
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Il 7 settembre è la data scelta per la prima giornata internazionale di sensibilizzazione sulla Duchenne
E' stato scelto il 7 settembre 2014 per celebrare la prima giornata internazionale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne. E la data non è stata scelta a caso: 7 e 9 (settembre) come le 79 unità che costituiscono il gene della proteina chiamata distrofina. Causa della Duchenne è appunto l'assenza di questa proteina normalmente presente nei muscoli. Questa patologia si presenza intorno ai 2/3 anni di età e causa una progressiva perdita della funzionalità muscolare, respiratoria e cardiaca. Obiettivo della giornata è quello di diffondere informazione e conoscenza su questa malattia rara per potere migliorare le condizioni di vita dei giovani che ne sono affetti.
Sono 34 i Paesi nel mondo, fra cui anche l'Italia, che parteciperanno alle celebrazioni lanciando in cielo aquiloni e lampade quale simbolo dell'impengo e del desiderio di sconfiggere la malattia.
Per l'occasione inoltre, le associazioni di genitori di ragazzi Duchenne di tutto il mondo hanno realizzato il video, disponibile dal primo settembre, "I tanti volti della Duchenne" che mostra cosa significa convivere con la malattia.
E' fondamentale offrire informazione e conoscenza e fare sapere al mondo cosa significa vivere con questa patologia,cosa significa per le famiglie affrontare questo percorso denso di ostacoli. E' urgente rendere migliori le condizioni dei pazienti affetti da Duchenne. Non esiste ancora una cura ma ci sono diversi farmaci in via di sviluppo. In Europa un farmaco ha ricevuto l'approvazione condizionale, occorre proseguire quindi nella ricerca e fare in modo che i pazienti ne possano beneficiare.
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