Per una presa in carico globale dell'autismo

Data: 02/04/2014
Categoria: News Associazioni Lecce e provincia

In occasione della VII Giornata mondiale di consapevolezza sull'autismo indetta dall'Onu per il 2 aprile, l'associazione Cuamj – Centro Universo Autismo Meridionale Jonico ha inviato una lettera ai ministri per la Salute, l'Istruzione e le Politiche sociali, Beatrice Lorenzin, Stefania Giannini, Giuliano Poletti, al presidente del Consiglio Matteo Renzi e alla presidente della Camera Laura Boldrini.

«Cuamj – si legge nella lettera a firma delle presidente Mariapia Vernile – vuole celebrare questa Giornata insieme alle altre 364 senza accendere lampadine blu ma contribuendo con azioni propositive e concrete in favore dell'autismo». Il riferimento è all'illuminazione a Roma della facciata di Palazzo Montecitorio e dell'obelisco di Piazza del Popolo. La richiesta è quella di ottimizzare il sistema curante per la presa in cura delle persone autistiche e delle loro famiglie grazie al metodo Teacch, acronimo di Treatment and Education of Autistic and Communication Handicaped Children, buona prassi segnalata dalla stessa Vernile e definita da lei stessa «un programma tutto politico».

Il Teacch, infatti, è l’organizzazione e il coordinamento dei servizi per persone autistiche che prevede una presa in carico globale. Un intervento “pervasivo"  in cui tutti i servizi sono collegati fra di loro per garantire la globalità e la continuità dell’intervento. «In questo modo – si legge nella lettera – si crea una continuità di intervento sia "orizzontale", cioè in tutti gli ambienti di vita, che "verticale", cioè per tutto l’arco dell’esistenza, delle persone affette da autismo. Un programma Teacch non si può quindi comprare o applicare singolarmente; al massimo si potranno organizzare programmi educativi strutturati secondo il modello del programma Teacch».

Sempre in occasione della Giornata mondiale sull'autismo dell'Autismo, giunge la notizia dell'avvio della mappatura dei geni all'origine della malattia. La ricerca scientifica è stata avviata dal Campus Bio-medico di Roma e di Milano, un prezioso passo in avanti nella ricerca di cure personalizzate di un disturbo di cui soffre ormai un bambino ogni 88 nascite. Un dato in forte crescita considerando che fino a 30 anni fa il rapporto era di 1 a 10mila. Al centro della ricerca, il genoma dell’individuo al fine di individuare più precocemente la patologia, per la cui diagnosi lo strumento fondamentale rimane l’osservazione comportamentale. Gli indicatori di diagnosi precoce, infatti, insieme alle dimensioni del fenomeno, ai fattori di rischio e alle migliori strategie assistenziali sono al centro della relazione presentata proprio in questa giornata dall'Istituto superiore di Sanità. 

Già nel 2008 l'associazione Cuamj, Ajsa – Associazione jonica sindrome autistica di Taranto in collaborazione a genetisti dell'Ircs Casa sollievo della sofferenza di San Giovanni Rotondo (Fg) hanno avviato una randomizzazione con 100 famiglie provenienti da tutta la Puglia e già oggi si raccolgono i primi risultati. Chi volesse approfondire può contattare il laboratorio di Biologia molecolare dell'Ircs della casa sollievo della sofferenza chiedendo dei dottori Massimo Carella e Leonardo D'Agruma. 

«Abbiamo sostenuto – spiega ancora Vernile – una proposta di legge sull'autismo presentata dalla deputata Franca Biondelli che prevede una legge nazionale sulla presa in carico corretta dell'autismo. Stiamo lavorando, inoltre, al progetto di vita indipendente “Autismo... vado a vivere da solo!”, iniziativa di co-housing sociale che per essere attivato grazie al bando Edison start». Per informazioni è possibile contattare Mariapia Vernile al 334/8648212 o scrivere una mail a mariapia.vernile@alice.it - progettoisha@libero.it.

L'autismo è un disturbo cronico dello sviluppo del sistema nervoso centrale ad esordio precoce che determina una disabilità complessa che coinvolge l’ambito sociale, comunicativo e comportamentale. In Italia, coinvolge circa 550mila persone e in Europa 5 milioni, colpisce tra i 5 e i 50 bambini ogni diecimila, soprattutto maschi, anche 5-6 volte più spesso delle femmine. 

Ecco il docu-film premiato dall'Onu in occasione della Giornata mondiale dell'autismo.