Con gli occhi tuoi
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Per la VII Giornata Mondiale delle malattie rare due progetti finanziati dal ministero della Salute
In occasione della VII Giornata Mondiale delle malattie rare che si celebra 28 febbraio 2014, è stato lanciato il progetto Colibrì (COLlection of pedIatric BRain Images) grazie al quale possibile mettere in rete, in modalità sicura e protetta, i dati di bimbi in cui la diagnosi è ancora in dubbio, per avere la consulenza da parte di altri esperti. Un network italiano di neuro immagini di bambini e ragazzi affetti da malattie rare e di bambini neurologicamente sani finanziato dal Ministero della Salute e sostenuto dalla Associazione Italiana di Neuroradiologia (AINR). Il progetto prevede la realizzazione di due database: il primo raccoglie immagini di risonanza magnetica (RM) e dati clinici relativi a pazienti affetti da malattia rara; il secondo gli studi di risonanza magnetica effettuati su bambini sani, per la creazione di “modelli di normalità” mediante gli esami eseguiti con macchine ad alto campo magnetico.
Il progetto nasce dalla collaborazione tra 3 Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico: Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, “E. Medea” – Bosisio Parini di Lecco e San Raffaele di Milano. I tre centri promotori, oltre a fornire gli studi di risonanza magnetica e i dati clinici relativi, avranno il compito di coordinare le attività dello studio, di definire i protocolli clinici di acquisizione delle immagini e dei dati e di definire le caratteristiche del database. Il network è composto da ulteriori 16 Centri Clinici (Università e/o IRCCS), sparsi su tutto il territorio nazionale, che collaboreranno in particolare alla raccolta delle immagini e dei dati clinici relativi a pazienti affetti da malattia rara.
Disponibile online, inoltre, la video favola "Con gli occhi tuoi" in cui la scuola racconta le malattie rare. L'iniziativa rientra nell'omonimo progetto ed è promossa dal Ministero della Salute. Il video è un racconto animato da e per i bambini delle scuole elementari.
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