Giornata sulla Sla a partire dai diritti fondamentali
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In occasione dello "Sla Globa Day" l'International Alliance ALS/MDN Association lancia una campagna di sensibilizzazione chiedendo dignosi precoci, trattamenti specifici, qualità della vita, dignità, rispetto e considerazione
In Italia a soffrire di questa malattia sono 5-6mila persone. È la Sla, sclerosi laterale amiotrofica, una malattia neurodegenerativa dell’età adulta che colpisce 6-7 persone ogni 10mila abitanti di cui non si conoscono ancora le cause e per la quale non esistono ancora terapie efficaci. In occasione della Giornata mondiale sulla SLA, è stata lanciata a livello mondiale la campagna “The Family –Tree of National ALS/MND Charter”, sui diritti dei pazienti. Lo "Sla Global Day", nato nel 1997 per iniziativa dell’International Alliance ALS/MDN Association, federazione che unisce le principali associazioni di malati di Sla, è un momento di sensibilizzazione su questa malattia neurodegenerativa dell’età adulta, di cui non si conoscono le cause e per la quale non esistono terapie efficaci.
La campagna si basa su 5 diritti fondamentali: le persone malate di SLA hanno diritto a una diagnosi precoce e a una corretta informazione sulla malattia, a trattamenti specifici per la cura della malattia, ad essere trattati come individui, con dignità e rispetto, a massimizzare la qualità della propria vita e, infine, chi si prende cura di persone malate di SLA ha diritto a essere considerato, rispettato, ascoltato e ben supportato.
Si tratta di principi da declinare e attuare attraverso conquiste specifiche e dettagliate, partendo dalle difficoltà concrete che le persone affetta da Sla devono affrontare ogni giorno. In Italia, ad esempio, il ritardo diagnostico medio dall’esordio dei sintomi è di circa 11 mesi che può arrivare anche a 24 per quei pazienti residenti in aree distanti dai centri di riferimento. Questo comporta un ritardo nella presa in carico e di conseguenza nell’attivazione delle cure, con una minore possibilità di accesso ai trattamenti sperimentali. Il diritto a una diagnosi precoce quindi non può realizzarsi senza rapido accesso a visite specialistiche neurologiche; accesso tempestivo a informazioni sulla malattia; attentocounseling genetico.
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